#分享人昵稱#第656位為5?6 國(guó)際成骨不全癥日代言！ 代言海報(bào) 位為 國(guó)際 成骨不全癥 成骨 代言 掃一掃分享 立即制作 發(fā)布者：瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心 發(fā)布時(shí)間：2018-05-02 版權(quán)說(shuō)明：該作品由用戶自己創(chuàng)作，作品中涉及到的內(nèi)容、圖片、音樂(lè)、字體版權(quán)由作品發(fā)布者承擔(dān)。 侵權(quán)舉報(bào) 今年是國(guó)際成骨不全癥日八周年， 瓷娃娃邀您共同發(fā)聲，為OI“吶罕”！ 讓我們一起用意識(shí)帶來(lái)改變！H5，H5頁(yè)面制作工具成骨不全癥、OI（Osteogenesis Imperfecta）、脆骨病都是我的名字！可不要叫錯(cuò)哦~成骨不全可以看作是從幼年就開(kāi)始的骨質(zhì)疏松，平地摔倒可能骨折。TA影響著我們身體的各個(gè)器官，大多數(shù)的我們有著藍(lán)色鞏膜的眼睛，稀疏不全的牙齒，模糊的聽(tīng)力，脊柱容易側(cè)彎，可能身材嬌小...但并不是每個(gè)瓷娃娃都會(huì)“打個(gè)噴嚏就骨折”哦~那是非常少的情況！因?yàn)?span style="font-weight: bold;">瓷娃娃分好多種類型，有輕有重，有些小伙伴和大家一樣，可能一生從未骨折，有的小伙伴是職業(yè)拳擊手~Hello，大家好~我是瓷小寶——聰明可愛(ài)的瓷娃娃！TA仍是我們一輩子的“好朋友”目前在全球范圍內(nèi)還沒(méi)有完全治愈這一疾病的方法，但幸運(yùn)的是，通過(guò)早期確診、科學(xué)的手術(shù)、藥物、康復(fù)多學(xué)科綜合治療后，我們的身體情況會(huì)大大改善，和大家一樣過(guò)著充實(shí)健康的生活。全球約540000名OI伙伴我們擁有相對(duì)固定人數(shù)的“瓷娃娃家族”，地區(qū)、年齡、性別、種族都不會(huì)影響到。按照國(guó)外1/15000-1/20000的發(fā)病率來(lái)算，包括基因突變、顯性遺傳、隱性遺傳，全中國(guó)大概有10萬(wàn)個(gè)和我一樣的小伙伴！可為什么大家很少看見(jiàn)我們？誤診漏診率高、醫(yī)療人員了解率低，很多瓷娃娃家庭因病致貧，病友致殘率很高，家庭常常陷入困境。坐輪椅、拄拐杖、挪著小板凳...我們獨(dú)特的出行方式，卻遇到了很多障礙！學(xué)校拒收、就業(yè)困難、婚戀問(wèn)題、時(shí)不時(shí)遭受異樣的眼光......種種的障礙，阻隔了和大家的相遇，就像“躲貓貓”的游戲中我們總被“藏”得透不過(guò)氣，卻很少有人真的了解我們。但我們積極樂(lè)觀、聰明好學(xué)、渴望融合。我們也可以讀書(shū)、工作、社交、組建家庭、娛樂(lè)運(yùn)動(dòng)，很多瓷娃娃小伙伴成為了漫畫(huà)家、小提琴家、旅游達(dá)人、曲棍球運(yùn)動(dòng)員、老師、游泳健將...我們渴望成為社會(huì)中活躍的一員，不要只拿我們當(dāng)病人，我們和大家一樣是“社會(huì)人”！一個(gè)包容的社會(huì)就是我們夢(mèng)想的翅膀~5?6 國(guó)際成骨不全癥日（Wishbone Day）屬于每一個(gè)希望為OI群體慶祝的人，它代表著OI群體自己的聲音，去告訴世界什么是OI以及對(duì)OI群體來(lái)說(shuō)最重要的事情是什么？使人們意識(shí)到瓷娃娃群體貢獻(xiàn)和困境，并且指出公眾可以參與的重要途徑來(lái)幫助OI群體獲得幸福生活。這個(gè)日子現(xiàn)已在全球90多個(gè)國(guó)家獲得認(rèn)可，每年都有很多的朋友加入。黃色的主題色象征著我們樂(lè)觀的態(tài)度，并承載著積極的未來(lái)！在這一天，所有參與的伙伴可以穿黃色衣服、或者使用黃色元素的物品來(lái)宣傳OI。宣誓人：今年是國(guó)際成骨不全癥日八周年，瓷娃娃邀您共同發(fā)聲，為OI“吶罕”：一、尊重每一位成骨不全癥人士。二、科學(xué)、理性、包容看待這一疾病。三、完善相關(guān)法律法規(guī)，加強(qiáng)相關(guān)科研。四、推動(dòng)醫(yī)療、教育、社會(huì)融合。五、支持成骨不全患者及家庭發(fā)展，推動(dòng)該領(lǐng)域問(wèn)題的解決。2018年5月點(diǎn)擊分享瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心www.chinadolls.org.cn代言海報(bào)
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