趁我還能動，一起來行動 漸凍人醫(yī)療協(xié)作與組織發(fā)展研討會暨99公益日漸凍人組織聯(lián)合籌款項目啟動儀式。 起來 行動 掃一掃分享 立即制作 發(fā)布者：啟點傳播 發(fā)布時間：2016-09-02 版權(quán)說明：該作品由用戶自己創(chuàng)作，作品中涉及到的內(nèi)容、圖片、音樂、字體版權(quán)由作品發(fā)布者承擔(dān)。 侵權(quán)舉報 漸凍人醫(yī)療協(xié)作與組織發(fā)展研討會暨99公益日漸凍人組織聯(lián)合籌款項目啟動儀式。H5，H5頁面制作工具邀請函暨9? 9公益日漸凍人組織聯(lián)合籌款項目啟動儀式趁我還能動，一起來行動2016.09.04關(guān)注罕見病，關(guān)愛漸凍人湖南·長沙漸凍人醫(yī)療協(xié)作與組織發(fā)展研討會您了解漸凍人嗎？據(jù)不完全統(tǒng)計，只有約31.38%的人對漸凍癥有所了解。您，是其中之一么？非常了解從未聽說過有一定的了解聽說過，但不了解3.51%5.67%27.87%62.96% 漸凍人是指患有肌萎縮側(cè)索硬化（簡稱ALS），也叫運動神經(jīng)元?。∕ND），是由于上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮的癥狀。截止到2014年，我國大約有20萬人患有“漸凍癥”等罕見病，而他們中90%的人活不過5年。很遺憾！醫(yī)學(xué)界目前還沒有找到漸凍癥發(fā)病的具體準確病因，只能通過特定的藥物與物理療法相結(jié)合的方式進行治療。為促進全國漸凍人醫(yī)療協(xié)作及病友組織建設(shè)，9月4日將在長沙舉辦“漸凍人醫(yī)療協(xié)作與組織發(fā)展研討會暨9·9公益日漸凍人組織聯(lián)合籌款項目上線儀式”活動。3.啟動9·9公益日漸凍人組織聯(lián)合籌款項目2.專家義診及呼吸機捐贈。1.學(xué)術(shù)交流。活動內(nèi)容：北京市東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心長沙市天心區(qū)福康社工服務(wù)中心中南大學(xué)湘雅醫(yī)院承辦單位：主辦單位：湖南省社會工作協(xié)會北京大學(xué)第三醫(yī)院中國社會福利基金會漸凍人基金長沙市漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會長沙市啟點公益?zhèn)鞑グl(fā)展中心長沙民政學(xué)院社會工作學(xué)院陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會協(xié)辦單位：151-1642-63600731-89677065聯(lián)系電話：湘雅醫(yī)院漸凍人醫(yī)療救助基地（長沙市德雅路87號）活動地址：9:00 AM——15:30 PM2016.09.04活動時間：Made By:長沙市啟點公益?zhèn)鞑?/span>Broadcast For Love傳播公益，傳遞愛
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